癌症患者的善终,和大家想的不一样篇章

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对晚期癌症的规划

当患者已被告知即将走到生命尽头时,患者和家属在情感上都是比较难以接受的,具体可以参考癌症患者的善终,和大家想的不一样┃篇章一:理解患者的情绪。与此同时,许多人会发现他们还有很多未完成的事情需要处理。这些事情可能是实际的或者财务事宜,包括决定治疗手段以及去世地点,或是决定谁应该继承你的财产。分类整理这类事情可能会牵扯到法律过程,比如做出放弃治疗的预先决定,或立下遗嘱。你会想思考一下你需要的葬礼类型,或者是否愿意为医学研究捐献器官、组织、遗体。

除了处理任何实际的和财务方面的事,你也许会发现还有一些感情等待收场。比如你想见的老朋友或是你想纠正的一些错误。虽然会见你爱的人们、分享回忆和参观喜爱的地方对你来说很艰难,但这也是让人获得满足和宽慰的。也有的人会在精神或宗教信仰里寻求到安慰。

这部分的内容无论是对患者还是家属来讲都尤其艰难的,对很多人来说,这些话题很难开口。但是当患者癌症晚期时,仔细的、提前的规划可以减轻在患者离世后家人所面对的财务、法律以及情感负担,也能让你有更多的时间来享受余下的时光。

其实这也是为什么我们反对隐瞒患者病情的原因之一,因为不告知患者真实病情,就算患者能猜到一些,也不可能猜的完整和准确,相关事宜根本无法沟通,更不用说准备了。不做任何规划和准备,往往使得患者留下很多遗憾,在患者过世后家庭也可能会出现一些因为准备不充分带来的麻烦。

需要考虑的事情

我们列出了一些事宜,这些可以帮助患者和家属考虑需要整理分类的事项,以及患者希望的照顾方式。这些都只是建议,每个人可以根据自己的情况调整。

1、关于各种治疗的决定

即使医生已经告知你的癌症无法控制,所有的办法都已经用尽,你可能会发现有些人还是不愿意接受你停止癌症治疗的决定。即使他们不理解或不同意,你仍然必须遵循自己的感觉,知道什么是适合自己的。只要你对所有选择都已经有过充分的考虑,并和家人朋友进行坦诚的沟通,你的朋友和家人应该在很大程度上会支持你。

请记住,没有决定是永远不变的。你可以随时改变对治疗的想法。不过,这是你的选择,你必须对你的决定感到舒适。你可能想要告诉他们为何你做出此决定,以便家人朋友能更好地理解你。让你的医生和你的亲人参与决策过程将有助于事情更顺利地进行。

这时候,你可能更注重你的生活的质量。你可能想要没有任何癌症治疗和副作用带来困扰的那种感觉和生活。和医生沟通了解你的哪些症状是可以治疗的。对一些症状的治疗,例如不适和疼痛,称为姑息性治疗或舒缓医疗,它不同于针对癌症的治疗。下面会有进一步详细的描述。

任何癌症治疗的目标都应该是带给你可能的、最好的生活质量,而不是相反。这是一个非常个性化的问题。在这一点上,重要的是不仅要考虑在未来几个月里你将如何生活,而且还要尝试思考并准备好你离开的方式。但这时候最大的挑战来自于家属的不愿意放手,在家属祈求一丝希望与奇迹,医生不肯服输宁与死神奋战到底的努力,可能使得临终病人受尽折磨,含恨而终。

“我要告诉我的丈夫,如果我停止呼吸了,我不想让任何人电击我的胸部或在我的喉咙插上管子。我只想顺其自然。我也要告诉我的孩子。”

某晚期癌症患者,72岁

在我国主动安乐死是犯法的,被动安乐死(即要求医生不进行主动的积极的抢救)在各方面也是有很大争议的,也会引发很多的麻烦。但是癌症终末期患者的病情终将会恶化,患者和家属最好提前协商这种情况下如何处理:是否仍然需要积极的创伤性的抢救还是放弃抢救?举例来说,如果你的病情突然恶化甚至呼吸停止,你可能想要拒绝试图抢救你的行为(心肺复苏)。或者,如果你病情十分严重并伴有感染,你不想注射抗生素药物。放弃治疗的预先决定不能包括对于治疗或干预的需求。在做出决定之前,你需要与你医生讨论这个决定。他们可以告诉你这个决定可能造成的后果和影响。请记住告知家人你的决定也很重要,这样他们就能理解你的愿望。一旦做出这个决定后,等到患者病情突然恶化的时候(家属判断和/或医生告知),家属要把患者的意愿和医生进行沟通,再看如何进行具体的处理,以免引发不必要的争议。

2、有尊严地离开:舒缓医疗和临终关怀

生命终结时最大的问题,通常不是死亡方式,而是死亡的质量。当最终的结果实在无法被改变时,大多数人都会慢慢接受死亡是生命自然和正常的一部分,这部分人不希望延长这个过程。但是,如何善终是大多数人不会去考虑的,也没有清晰的概念。有些人想留在家里,在那里接受临终关怀治疗。有些人选择去住院接受临终关怀计划。医院,想要通过任何可能的治疗来延长寿命,不管自身条件是否允许。再一次强调,你应该做出你觉得最适合你、你的家人和你状况的选择。

舒缓医疗/姑息治疗的目的不是来治愈癌症,而是专注于提高重症患者的生活质量,它主要通过预防和减轻患者的痛苦,尤其是控制癌症带来的疼痛和其他相关的症状,为患者和家属提供身心上的抚慰和支持。舒缓医疗不仅可以提高患者的生活质量,甚至有可能对疾病的进程产生正面影响。曾有针对晚期胃癌患者的研究,发现实行舒缓医疗的病人,与直到生命最后仍不断进行各种有创检查和治疗的病人相比,生命的最后阶段,不仅活得更好,也活得更长。

与舒缓医疗紧密相连的,是临终关怀,专门指对于预期生命不超过六个月的病人,通过医学、护理、心理、营养、宗教、社会支持等各种方式,让他们在生命的最后时光得以尽量舒适、有尊严、有准备和平静地离世。对于时日不多的病人,舒缓医疗团队会帮助其建立临终关怀。临终关怀注重生活质量,而不是生命的长度。

舒缓医疗也不一定非要等到生命的最后阶段,而是在疾病尚早期就可以参入,并且可以和其他治疗手段配合,达到对病人最好,使患者可以尽可能地自主和没有痛楚。比如已经多处转移的晚期癌症患者,癌症转移造成局部梗阻症状,这时候,试图通过化疗治愈疾病希望不大,但进行姑息性的放化疗,可以缓解梗阻而达到改善病人症状的目的。又比如,使用利尿剂减轻病人肺水肿、下肢水肿的情况,给予吸氧、使用药物减少呼吸道分泌物以改善病人呼吸困难,使用吗啡镇痛等等,这些都是舒缓医疗的治疗手段。因此,舒缓治疗绝不是放弃治疗、不再治疗,而是专注于改善病人的症状和减轻痛苦。

临终关怀在西方社会已逐渐被广为接受。医院都有专门的临终关怀团队,他们会花更多的时间和病人及家属沟通,并帮助病人和家属理解治疗重心的转移、建立起双方共同认可的治疗目的,帮助他们更充分地准备和计划好下一步。

在亚洲,首先进行临终关怀和舒缓医疗的是日本。目前舒缓医疗已经纳入医保,绝大部分的日本人选择通过舒缓医疗步入死亡。在台湾,舒缓医疗被称为「安宁疗护」。台湾已经立法通过《病人自主权利法》,并将于年1月6日正式开始实施,从现在开始的时间是做各种准备工作,包括对大众的教育,流程的完善等。根据《病人自主权利法》内容,未来台湾民众可在先预立「医疗决定」,若病况符合末期病人、植物人、重度失智等不可逆的昏迷状态,且经医师、缓和医疗团队确认病情不可逆,医师可按预先拟好的医疗决定,选择不急救、撤除维生器具、不灌食,让民众有选择「拒绝医疗」的权利,避免不必要的人为干预和抢救损伤。

在国内,既使是在医疗工作人员中,仍有相当大一部分人对这一概念和学科严重认识不足;而在普通民众中,更是只认可「积极抢救」、回避死亡。因为各方面原因,我国临终关怀机构非常匮乏。医院也都没有临终关怀病房,医院提供的临终关怀病床更少,往往一床难求,几十个人排队等一张床位。在我医院姑息治疗科或社区卫生服务中心来进行。根据公开的数据,年我国约有万患者死于癌症,其中晚期癌症患者癌痛的发生率高达80%。不说临终关怀的质量,光是目前可以提供这种服务的科室和服务中心,对比百万量级急需关怀的临终者,在数量上也是远远不够的。

3、寻找生命的价值和意义

“癌症的确诊会让你突然间意识到生命中重要的事情。”

某癌症患者

死亡会在很多方面挑战我们的认知观念。有的人发现,这是人生中第一次,他们感到有必要思考和讨论生命意义、他们的经历以及和他人关系。几乎每个人都希望他们的生活有目的和意义—这是他们存在的理由。有些人在他们的工作中找到意义。其他人在照顾家庭中找到最大的快乐和成就感。经由一个过程回顾你的生活是有帮助的,找出你生活的意义是什么。你对这个世界有什么特殊贡献?你做了什么让世界变得更好的事?你想让世界或你的孩子、家人和朋友如何记住你?你认为什么是真正重要的、并希望你的孩子在未来会知道的事情?它不必是一个巨大的或震撼的东西--寻找那些对你和你的至亲之人很重要的东西。个人的回顾可能会发现生命的终结充满了意义。分享你的想法,经验和智慧是你的朋友和家人可以珍惜多年的礼物。

追求精神上的寄托因人而异。人们对于死后的世界、传说和其他宗教信仰持有不同的看法,这是一个非常私人的问题。每个人都有他们自己对待生命意义的看法。有些人通过宗教或者取得了更高的成就找到了生命的意义;有些人通过教育他人或做志愿者发现了生命的意义;还有些人用其他方式,比如回归大自然或者冥想沉思发现生命的意义。

到了癌症晚期,你可能会重新审视你的信仰。这会引起一系列的愤怒、怀疑或者其他强烈的情绪。你也可能会想到上帝想到神佛,想知道是否有来世。对某些人来说这些思考会让他们感到平静和包容。然而对其他人来说,这会引起许多疑问。有时候人们觉得身患绝症是上帝的惩罚或是信仰的缺失;也有人在得知自己癌症晚期时,他们的信仰可能会影响到他们的治疗方案选择或他们对死亡的焦虑程度。

得知你患上癌症晚期这一事实可能会改变你的价值观。你所拥有的东西和你日常的工作可能不像以前那么重要了。你可能会决定更多地与你的家人相处或者帮助别人。你也会感觉你正在了解对你而言什么是最重要,以及谁是你最想共处的人。

对于这些事情你可能已经深思熟虑过。但是更深地探索这些对你有意义的事情仍然会让你感到一丝安慰。你可以与亲近的人,或者心理专家进行这一过程。或者你只是想要花时间反省思考一下你的人生经历和人际关系。这样的话,回归大自然或者去让人感到平静、安祥的地方都有助于你思考。许多人发现,祈祷、冥想、写日记、与他人交流都是不错的方法,可以帮助他们处理问题并探索生命的价值。

4、临终前未完成的事

癌症晚期通常给予病人和家人一个回顾过去以及他们共同经历的机会,回顾他们一生中所扮演的不同角色。他们会重新思考什么对他们来说是真正重要的。你们可能经常会回忆过去、谈到共同经历的喜悦、泪水或是悔恨。你会在脑海里回顾往事或者翻看相册。如果身体条件允许,你们也可能会想要再次去某些地方参观,比如你们之前居住过的地方。抑或你正想象将来,为那个没有你参与的未来悲伤一会儿。

若你想和解一些过去的争执,你可以试着给对方打电话或者写信,解释你的疾病并请求他们的探访或取得联系。这种坦诚一般会治愈过去造成的伤害,你也将感到更加平和、安详。你可能会想给那些对你来说重要的人写信、录制CD、视频或DVD,在你去世后将这些资料赠予他们。有的人喜欢写下家族历史留给下一代人,或者整合到一个家谱里留给他们的子孙和曾孙。

这些事情在西方通常被称为“创造遗产”或者“记忆盒子”。这可以是任何你想要的东西。对于亲人们来说,记忆盒子也会是很特别的存在。这些盒子含有信息和信件、一件珠宝、几张相片、或者庆祝某个特别生日的礼物。如果记忆盒子是给孩子们的,那么孩子们可以帮助制作盒子且赋予它特别的东西。

人们回忆过去的一些例子如下:

为特别的回忆制作视频或者记录

回顾或制作家庭照片集,也可以在网上制作

编写你的家族历史或家谱

写日记记录你每天的感受和经历

制作剪贴簿

给亲人们和孩子们写信、录像

读诗,写诗

做艺术品或珠宝

把有意义的东西或纪念品赠与亲人

写下或记录过往生活中有趣或有意义的故事

与亲人一起种花养花

录下最喜欢的歌曲

收集喜爱的烹饪方式,整理出一本食谱

你可以做任何让你感到快乐和有意义的事。一些癌症患者会做“道德遗嘱”。它并不是法律性文件,而是你自己编写的与亲人分享的一份遗嘱。这份遗嘱包含一个人关于他/她自己价值、回忆和希望的思考,也会讲述他/她一生中取得的经验或其他有意义的事情。你可以用任何方式制作这份遗嘱,表达任何你想表达的事情。

这些事做起来可能会让人感到难过或艰难,但是它们也能让人满足,因为做这些事给了你一个机会来回顾你生命中所发生的事,无论好坏。这甚至会让你开怀大笑,想起一些轻松的往事。重要的是在感觉对的时候,做你觉得正确的事。

5、在接近生命终点时沟通的重要性

5.1、与人交流

患有癌症或其他重病的病人们有时候会觉得他们身上有很多责任。病人可能会觉得他们自己才是需要变得更加坚强的人。他们不得不发起艰难的沟通,帮助别人面对疾病,即使生病的是他们。如果你感觉不舒服或者情绪低落,与人交流可能会变得很困难。但是当你可以公开表达你的想法时,你的家人朋友们会感到松了一口气并且回应你。他们会学习最好的方法来帮助你以及了解能为你做的事。

你可以选择你想沟通的对象,以及你觉得会支持你的人。当你觉得你准备好了的时候,你就可以畅谈任何你想和他们分享你事情。有时候你可以和自己亲密圈子外的人聊天,比如咨询师或心理医生。

5.2、你需要和谁交谈?

“医生告诉我除了保持让我感觉舒服些,其他的他们什么都做不了。我想知道更多关于接下来要发生的事。他们已经竭尽所能了;现在我想要对生活有一点掌控。我希望我的家人尽可能少受苦,我希望他们尽可能的容易接受这件事。我告诉医生,我希望他诚实的告诉我能活多久。他告诉我他认为我还有几个月。我正是我希望的,而且我很感激他的坦率。这不是他的错...”

某晚期癌症患者,65岁

5.3、你的医生

很多癌症患者希望能更多的控制自己的生活,并且积极的计划生命里最后的部分。一旦医生说,“没有更多办法能治愈你的癌症了,”或者患者从其他渠道间接得知这点,患者通常会想,“皮球又踢回来了。”这是个健康的想法。比起被动的接受照顾,你现在可能想开始思考如何帮别人接受你将要离去这一事实,并享受自己剩下的时间。为此,你需要完整、真实的信息。告诉你的医生你想知道什么,并得到你需要的信息是你控制局面的两件事情。这也是为什么我们一直反对不告知癌症患者真实病情的原因之一,可能他们隐隐约约会猜到,但是没有任何机会和时间来道别、完成自己未尽的心愿。

5.4、和你的伴侣交流









































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